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出生前診断の「現在」を知り、考えるべき問題は何かを抽出した必読の書!!

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玉井真理子、渡部麻衣子【編著】
出生前診断とわたしたち
──「新型出生前診断」(NIPT)が問いかけるもの



四六判並製   264頁   本体2200円(税別)  ISBN4-86500-026-9
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着床前診断が目指した〈早期化〉と母体血清マーカー検査がもくろんだ〈大衆化〉、ある意味でそれらが合体した「新型出生前診断」(NIPT)には、新しい問題と新しくもない問題が混在している。出生前診断の「現在」を知り、考えるべき問題は何かを抽出した必読の書!!
 

【目次】

はじめに   玉井真理子

第1部 出生前診断・スクリーニングのいま

第1章 出生前診断をめぐる相談の現場から  玉井真理子
         1 遺伝と遺伝性疾患について
         2 遺伝相談の外来に臨床心理士としてかかわる
         3 どれくらいの妊婦が出生前診断を受けているのか
         4 生まれてくる子の健康を素朴に願う気持ち
         5 女性やカップルの逡巡と困惑
         6 バランスのとれた情報提供を
         7 私が出会った女性たちのゆれる想い

第2章 医学の「まなざし」・家族の「まなざし」──出生前検査の投げかける問い    渡部麻衣子
         1 はじめに
         2 出生前検査と医学による人の「生」の支配
              (1)出生前検査の投げかける問い
              (2)医学による人の「生」の支配
              (3)医学による人の「生」の支配はなぜ問題か
         3 出生前検査はいかにして作られてきたか
              (1)開発の前提
                (2)開発から応用まで
              (3)検査の意義についての開発者等の主張
         4 「出生前検査」を推進する議論
         5 医学の「認識」
              (1)「医学の感覚器」の一つとしての「分類」
                (2)「ダウン症」の誕生
              (3)医学は人を分類する
         6 異なる「まなざし」の可能性
              (1)「当事者」の経験から
              (2)家族の経験から
         7 写真による経験の表現
              (1)「当事者」のジレンマ
              (2)Shifting Perspectives
         8 正しく伝えて、正しくはじめる
         9 おわりに

第3章 出生前検査について今あらためて考える  渡部麻衣子
         1 はじめに
         2 「新型出生前検査」とは
         3 「新型出生前検査」の特徴
         4 提供をめぐって
         5 今、何について論じるべきなのか
         6 「新型出生前検査」の試験的提供
         7 出生前検査技術のはじまり──染色体の「異数性」の発見
         8 分類のはじまり
         9 「新型出生前検査」へ至る流れ
         10 障がい者をめぐる社会の変化
         11 今何が問われているのか

第2部 海外の取り組みから

第4章 ダウン症の出生前および出生後告知の現状と医療者への助言
              ──アメリカ ブライアン・スコトコの取り組み    二階堂祐子
         1 はじめに
              (1)スコトコによる研究の主眼、特長
         2 アンケート調査の概要 
              (1)対象
              (2)分析方法
              (3)調査票
              (4)結果の概要
         3 出生後告知とケアおよび医療者への助言(アメリカ、スペイン)
              (1)出生後告知の実際
              (2)母体血清マーカー検査受検後の出産
              (3)出生後告知のまとめ
              (4)出生後告知とケア──医療者への助言
         4 出生前告知とケアおよび医療者への助言(アメリカ)
              (1)出生前告知の実際
              (2)妊娠継続の決定
              (3)出生前告知を受けた母親の出産経験
              (4)出生前告知とケア──医療者への助言
         5 告知の際の情報提供に関する連邦法の成立
              (1)連邦法の目的とその施策
         6 日本の出生後告知の現状
              (1)一九九〇年代
              (2)二〇〇〇年代
              (3)出生前告知のこれから
         7 おわりに

第5章 いわゆる「新型出生前診断」をめぐるドイツの生命政策
              ──ドイツ倫理評議会答申(二〇一三年)と妊娠葛藤法改正(二〇〇九年)  小椋宗一郎
         1 はじめに
         2 ドイツ倫理評議会答申と「妊娠葛藤」
         3 医学的適応の要件
         4 妊娠葛藤法の改正──出生前診断に際しての相談
         5 ドイツ倫理評議会における議論の対立点
         6 おわりに──いわゆる「新型出生前診断」をめぐるドイツと日本の対応

第3部 出生前診断・スクリーニングの倫理と論理

第6章 出生前診断と自己決定  玉井真理子
         1 「男性社員のピアス」と「出生前診断」
         2 事実誤認と認識不足の問題
         3 「どうする、あなたなら」?
         4 「苦渋に満ちた」自己決定
         5 出生前診断をめぐる「礼儀作法」
         6 それでも「自己決定」を死守するとしたら
         補遺
 
第7章 出生前診断における「知らせる必要はない」問題再考  玉井真理子
         1 はじめに
         2 国内における出生前診断の「普及」と法的状況
         3 出生前診断のルール──一九八八年から二〇〇三年まで
         4 一九九九年──「母体血清マーカー検査に関する見解」
         5 「知らせる」ことを「積極的」にする必要はない
         6 なぜ、「知らせる必要はない」のか?
         7 「知らせる必要はない」のグラデーション
         8 イギリスでの出生前ダウン症スクリーニング
         9 結びにかえて──出生前診断における「機会の平等」
         補遺

おわりに   渡部麻衣子