医療的ケアの必要な子どもの母親だって働きたい

不可視化された「医療的ケアの担い手問題」

中川　薫【著】

［定価］   本体2,000円（税別）　

［ISBN］978-4-86500-200-3
［判型］A5判並製
［頁数］160頁

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自身の33年間に及ぶ経験をもとに、「医療的ケアの担い手問題」「障害児の母親規範」といった根本的問題を問いながら、医療的ケアの必要な子どもと家族のこれからと、母親の就労問題を考える、当事者・家族、専門職、研究者必読の書。

【目次】

はじめに

Part１　医療的ケアが必要な子どもと母親

１　医療的ケアが必要な子ども
　わが家の娘／ 私について／「医療的ケア」って？／「医療的ケア児」／「医療的ケア者」
　重症心身障害児（者）
２　医療的ケアを行う日々
　入院、そして退院後の嵐のような日々／経鼻栄養チューブの定期交換の地獄／みんなに怖がられる
３　悪化していく体調と、増えていくケア
　増えていく医療的ケア／人工呼吸器（ＮＰＰＶ）を使うようになる／夜間のケア／悪化しやすい子どもの
　体調／笑顔

Part２　悩みながら仕事を始める

１　めざしていたことを諦められなかった
２　療育が始まる前
　子どもをみてくれる人が見つからない／預け先が見つからないことの意味／実家の母にたのむ
３　療育時代
　母子通園／療育で要請される家庭人としての生き方／第二子の誕生／常勤職が決まる
４　学校時代
　付き添い／呼び出し／病院やＰＴ（リハビリ）の付き添い／呼吸器の装着にともなって／出勤する時の体制
　づくり／ヘルパーさんに留守番をたのめなくなる／勤務スタイルに助けられる
５　学校卒業後―生活介護事業所の施設への通所
　紐づけ／勤務時間のやりくり／今まで利用していたサービスが休止してしまう―通所施設の「利用時間
　の延長（日中一時支援）」が見合わせ／通所施設の「送迎」が縮小／「短期入所」も一部見合わせ／一八歳
　の壁／拡大する家族の役割―移行期医療の問題／専門職は家族の存在が必要？／コロナ禍で起きたこと

Part３　「闘い」から「葛藤」へ

１　縛られる自己
　子どもに障害があることで強まる母親への圧力／お母さんがどうして働くんですか？／家庭人として生きる
　専門職からの縛り―協働者としての母親／医療―ケア専従者役割の要請／医療が期待するケア役割と
　ジェンダー―医療システムの一員となる母親／療育／学校／援助者のゴールとは／他の母親からの縛り
２　縛る自己
　ケアにのみこまれていった自己／自分をとることができない／罪悪感と「闘い」から「葛藤」への変化

Part４　「障害のある子どもの母親の就労困難」の社会的背景

１　障害のある子どもの母親の就労実態
　一般の有配偶者女性より低い就労率／低い就労率の背景／就労に際して母親が活用する資源／就労の
　制約が引き起こす問題／経済的問題／母親の精神健康問題／障害児者施策と母親の就労
２　横たわる根本的な問題
（１）障害児の母親規範
①近代家族の二つの基本的性格の残存
②自助原則
　障害者施策における家族の位置づけ
③愛情原則
　愛情の規範化／存在証明／母親のリアリティ
④「専門家と母親」という図式
　共同療育者論――専門家からの親役割の付与
⑤親自身の親役割の引き受け
　親の手記／親の会の運動
⑥なぜ母親なのか
　母性信仰／強まる性別役割分業／ケアする人の特定化、固定化／母親責任説／もう一人の当事者
⑦小括
（２）医療的ケアの担い手問題
①病院から在宅生活に移る子どもたち
②学校における医療的ケア問題—医療的ケアが広まるプロセス
　「医療的ケア黎明期」（一九九七年まで）／「医療・福祉・教育における混迷の時代」（一九九八年から
　二〇〇四年まで）／「違法性の阻却による対応の時代」（二〇〇五年から二〇一一年まで）／「法律にもとづ
　く対応の時代」（二〇一二年から二〇一五年まで）／「障害者の権利に関する条約批准の波及効果時代」
　（二〇一六年から二〇二一年まで）
③小括

Part ５　「医療的ケアの必要な子どもの母親の就労困難」とはどのような現象だったのか

１　子どもを預ける手段が見つからない
　障害者福祉における家族のとらえ方／「障害児の母親規範」からの逸脱／不可視化される「医療的ケアの
　担い手問題」――二つの不可視化／「学校における医療的ケア問題」による可視化
２　変化していく就労
　風向きが変わった／医療的ケア児支援法（二〇二一年）、改正育児・介護休業法（二〇二五年）
３　新たな問題

あとがき
引用文献