日本の血友病者の歴史

他者歓待・社会参加・抗議運動

北村健太郎【著】

［定価］   本体3,000円（税別）　

［ISBN］4-86500-030-6
［判型］A5判並製
［頁数］304頁

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1960年代後半から1980年代における血友病者および血友病患者会／コミュニティの歴史を論じ、
血友病者を軸に、医療技術、公費負担、学校教育、マスメディア、優生思想、感染症問題などの様々な主題へと展開。
血友病を何かの具体例として扱うのではなく、血友病を視座に社会を捉え直そうとする意欲的な試み。

【お詫びと訂正】
本書の本文中に以下の誤りがありました。
以下、お詫びして訂正させていただきます。
（生活書院編集部）

■196ページ7行目
　（誤）民主党
　（正）民社党

■19ページ2行目
　（誤）全国ハンセン病療養者協議会
　（正）全国ハンセン病療養所入所者協議会

【目次】

献辞

序章　血友病患者会／コミュニティの歴史への問い
　1　血友病患者会／コミュニティの歴史への問い
　2　本書の基本的視座
　3　本書における基本概念および時期の区別
　4　近接領域の概観と薬害研究の限界
　5　本書の用語説明

前史　戦前戦中の血友病者たち
　1　はじめに
　2　戦前に就職した血友病者
　3　徴兵された血友病者
　4　空襲に遭った血友病者
　5　おわりに

第１部　血液製剤の登場と全国ヘモフィリア友の会の創立

第1章　血液製剤の登場と普及――血友病と医療技術（1940～）
　1　はじめに
　2　日本の血液事業の展開
　3　献血推進の主張
　4　血友病治療の大転換
　5　製薬企業と医師たちの問題認識
　6　“ホーム・インフュージョン”の導入
　7　ライシャワー事件以後の国会審議
　8　閣議決定が生んだ矛盾
　9　おわりに

第2章　全国ヘモフィリア友の会の創立――血友病と公費負担（1967～1974）
　1　はじめに
　2　患者運動と難病対策の展開
　3　全国ヘモフィリア友の会の創立
　4　公費負担の開始
　5　年齢制限の壁
　6　小児慢性特定疾患治療研究事業の成立
　7　公費負担成立の背景
　8　おわりに

第3章　大西赤人君浦高入学不当拒否事件――血友病と学校教育（1971）
　1　はじめに
　2　血友病者の進学や就職
　3　浦高事件以前
　4　内申書をめぐる対立――浦高事件・1
　5　実現する会結成とメディアの反響――浦高事件・2
　6　特別抗告棄却と大検合格――浦高事件・3
　7　おわりに

第２部　Young Hemophiliac Clubの誕生と「錆びた炎」問題

第4章　Young Hemophiliac Clubの誕生――若手血友病者の台頭（1973～1976）
　1　はじめに
　2　パンフレット『若者よ　集まれ！』
　3　松嶋兄弟にみる個人差と地域差
　4　「青年の集い」の開催
　5　Young Hemophiliac Clubの結成
　6　松嶋兄弟とYHCの交流
　7　“ホーム・インフュージョン”への期待
　8　おわりに

第5章　「錆びた炎」問題・「ブラックジャック」問題――血友病とマスメディア（1977・1981）
　1　はじめに
　2　「錆びた炎」問題
　3　抗議と反論の位置
　4　かみ合わない議論
　5　抗議運動の終結
　6　抗議運動の成果と限界
　7　「ブラックジャック」問題
　8　おわりに

第6章　Young Hemophiliac Clubの再編――血友病者の新しい身体（1978～1979）
　1　はじめに
　2　YHCの組織再編
　3　YHCと全友にできた溝
　4　一人で旅行ができる身体――網野合宿・1
　5　問われた血友病者の社会性――網野合宿・2
　6　できる範囲／できない範囲の境界の変動
　7　年齢制限撤廃運動のその後
　8　おわりに

第３部　全国ヘモフィリア友の会の展開とエイズ問題

第7章　全国ヘモフィリア友の会の展開――血友病者と自己注射（1975～1981）
　1　はじめに
　2　フラターナル・ナイトの開催
　3　デートリッヒ医師の講演
　4　全友の出版物等監視委員会
　5　北村全友会長のアメリカ単独行
　6　武見医師会会長と橋本厚生大臣への面会
　7　医学書『血友病』の発行
　8　おわりに

第8章　　「神聖な義務」問題――血友病と優生思想（1980）
　1　はじめに
　2　機関誌『全友』にみる出生前診断
　3　「神聖な義務」問題とその背景
　4　渡部への批判
　5　血友病者側の反応
　6　血友病者側の反論の困難
　7　血友病者と青い芝の差異
　8　おわりに

第9章　自己注射の公認と高額療養費限度額の改正――血友病者の明暗（1983～1984）
　1　はじめに
　2　自己注射の公認
　3　日本の血友病者たちの1970年代
　4　「明るい未来」の崩壊
　5　高額療養費の限度額改正
　6　おわりに

第10章　全国ヘモフィリア友の会の休止――血友病とエイズ問題（1985～1989） 　1　はじめに
　2　加熱処理製剤の認可
　3　立ち上がる血友病者たち
　4　第20回全国大会をめぐる応酬
　5　野村会長の就任
　6　エイズ予防法案との闘い
　7　おわりに

跋章　血友病患者会／コミュニティの歴史が拓く問い
　1　第1期の総括から第2期の議論へ
　2　「錆びた炎」問題の歴史的意義
　3　血友病患者会／コミュニティの分断破線
　4　血友病患者会／コミュニティの歴史が拓く問い
　5　1970年代の忘却に抵抗する

補論1　 C型肝炎特別措置法による差別――血友病とC型肝炎
　1　はじめに
　2　C型肝炎特別措置法案をめぐる長い一日
　3　両院の厚生労働委員会の質疑及び決議
　4　C型肝炎特別措置法の問題点
　5　おわりに

補論2　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成――血友病コミュニティの再生
　1　はじめに
　2　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成
　3　国会決議に基づく厚生労働省との協議
　4　遺伝子組換製剤ノボセブンの不採算品再算定
　5　全国ヘモフィリアフォーラムの開催
　6　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの含意
　7　おわりに

血友病患者会
コミュニティ略年表
あとがき
謝辞
参考文献