形質細胞性白血病という超がつくまれな病気。
しかも息子はダウン症。

ここにいる

形質細胞性白血病とダウン症と

玉井真理子

[定価]   本体1,300円(税別) 

[ISBN]978-4-86500-096-2 C0036
[判型]A5判並製
[頁数]168頁

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ダウン症でこの病気で、しかも今生きている人は世界で一人だけなのかもしれない。
世界でたったひとりでも、たしかにここにいるということを、
息子が生きている間に、せめて日本語でかたちにしておきたい。
「ここにいた」という過去形になる前に……。
(イラスト=中畝治子、特別寄稿=元宮城県知事・浅野史郎、推薦=仙台市長・郡 和子)

【目次】


第1部 拓野の闘病記(イラスト=中畝治子)

第2部 トーク&ミニコンサート「形質細胞性白血病とダウン症と」
 形質細胞性白血病とは
 自家移植と同種移植
 ダウン症と形質細胞性白血病
 〝オレの命を君に預けるから宜しく〟
 患者さんとの信頼関係とチーム医療
 家族や友人の役割

形質細胞性白血病とはなんぞや?

第3部 なんとかなるさ――四人の息子と子育て・仕事
 1 叱った子供が成人――親なんて割に合わない
 2 春からそれぞれの生活――弟たちの変化に長男は感慨
 3 ダウン症の長男――作業所ライフに全力投球
 4 大学四年生で第一子出産――「障害児の母」構えずに
 5 子どもが四人に増えて――院生時代 保育園に支えられ
 6 ズルズルと研究者に――目的持った大学生 まぶしく
 7 長男誘い次男のいる三重へ――大切な思い伝える旅路
 8 カウンセリングの現場――ひたすら聴き 寄り添う
 9 長男の講演にお供――知らなかった夢に驚き
 10 お正月――子の成長しみじみ思う
 11 末っ子連れて短期留学――子どもほめちぎる米国
 12 長男の入院――思わぬピンチ 現実は現実
 13 番外編その1――なんとかならないこともある
 14 番外編その2――やっぱり、なんとかなる!?
 15 番外編その3――おそすぎた献血
 16 番外編その4――お金と沖縄と、あらためて病歴

特別寄稿 なんとかなります 浅野史郎(元・宮城県知事)

おわりに