出生前診断の「現在」を知り、考えるべき問題は何かを抽出した必読の書!!
出生前診断とわたしたち
「新型出生前診断」(NIPT)が問いかけるもの
着床前診断が目指した〈早期化〉と母体血清マーカー検査がもくろんだ〈大衆化〉、
ある意味でそれらが合体した「新型出生前診断」(NIPT)には、新しい問題と新しくもない問題が混在している。
出生前診断の「現在」を知り、考えるべき問題は何かを抽出した必読の書!!
【目次】
はじめに 玉井真理子
第1部 出生前診断・スクリーニングのいま
第1章 出生前診断をめぐる相談の現場から 玉井真理子
1 遺伝と遺伝性疾患について
2 遺伝相談の外来に臨床心理士としてかかわる
3 どれくらいの妊婦が出生前診断を受けているのか
4 生まれてくる子の健康を素朴に願う気持ち
5 女性やカップルの逡巡と困惑
6 バランスのとれた情報提供を
7 私が出会った女性たちのゆれる想い
第2章 医学の「まなざし」・家族の「まなざし」──出生前検査の投げかける問い 渡部麻衣子
1 はじめに
2 出生前検査と医学による人の「生」の支配
(1)出生前検査の投げかける問い
(2)医学による人の「生」の支配
(3)医学による人の「生」の支配はなぜ問題か
3 出生前検査はいかにして作られてきたか
(1)開発の前提
(2)開発から応用まで
(3)検査の意義についての開発者等の主張
4 「出生前検査」を推進する議論
5 医学の「認識」
(1)「医学の感覚器」の一つとしての「分類」
(2)「ダウン症」の誕生
(3)医学は人を分類する
6 異なる「まなざし」の可能性
(1)「当事者」の経験から
(2)家族の経験から
7 写真による経験の表現
(1)「当事者」のジレンマ
(2)Shifting Perspectives
8 正しく伝えて、正しくはじめる
9 おわりに
第3章 出生前検査について今あらためて考える 渡部麻衣子
1 はじめに
2 「新型出生前検査」とは
3 「新型出生前検査」の特徴
4 提供をめぐって
5 今、何について論じるべきなのか
6 「新型出生前検査」の試験的提供
7 出生前検査技術のはじまり──染色体の「異数性」の発見
8 分類のはじまり
9 「新型出生前検査」へ至る流れ
10 障がい者をめぐる社会の変化
11 今何が問われているのか
第2部 海外の取り組みから
第4章 ダウン症の出生前および出生後告知の現状と医療者への助言
──アメリカ ブライアン・スコトコの取り組み 二階堂祐子
1 はじめに
(1)スコトコによる研究の主眼、特長
2 アンケート調査の概要
(1)対象
(2)分析方法
(3)調査票
(4)結果の概要
3 出生後告知とケアおよび医療者への助言(アメリカ、スペイン)
(1)出生後告知の実際
(2)母体血清マーカー検査受検後の出産
(3)出生後告知のまとめ
(4)出生後告知とケア──医療者への助言
4 出生前告知とケアおよび医療者への助言(アメリカ)
(1)出生前告知の実際
(2)妊娠継続の決定
(3)出生前告知を受けた母親の出産経験
(4)出生前告知とケア──医療者への助言
5 告知の際の情報提供に関する連邦法の成立
(1)連邦法の目的とその施策
6 日本の出生後告知の現状
(1)一九九〇年代
(2)二〇〇〇年代
(3)出生前告知のこれから
7 おわりに
第5章 いわゆる「新型出生前診断」をめぐるドイツの生命政策
──ドイツ倫理評議会答申(二〇一三年)と妊娠葛藤法改正(二〇〇九年) 小椋宗一郎
1 はじめに
2 ドイツ倫理評議会答申と「妊娠葛藤」
3 医学的適応の要件
4 妊娠葛藤法の改正──出生前診断に際しての相談
5 ドイツ倫理評議会における議論の対立点
6 おわりに──いわゆる「新型出生前診断」をめぐるドイツと日本の対応
第3部 出生前診断・スクリーニングの倫理と論理
第6章 出生前診断と自己決定 玉井真理子
1 「男性社員のピアス」と「出生前診断」
2 事実誤認と認識不足の問題
3 「どうする、あなたなら」?
4 「苦渋に満ちた」自己決定
5 出生前診断をめぐる「礼儀作法」
6 それでも「自己決定」を死守するとしたら
補遺
第7章 出生前診断における「知らせる必要はない」問題再考 玉井真理子
1 はじめに
2 国内における出生前診断の「普及」と法的状況
3 出生前診断のルール──一九八八年から二〇〇三年まで
4 一九九九年──「母体血清マーカー検査に関する見解」
5 「知らせる」ことを「積極的」にする必要はない
6 なぜ、「知らせる必要はない」のか?
7 「知らせる必要はない」のグラデーション
8 イギリスでの出生前ダウン症スクリーニング
9 結びにかえて──出生前診断における「機会の平等」
補遺
おわりに 渡部麻衣子