「健康」とは？ 「重い病」とは？ 生まれ来る命の幸せを 考え続ける
出生前診断 受ける受けない誰が決めるの？
遺伝相談の歴史に学ぶ
出生前診断を議論するとき金科玉条のように語られる「遺伝カウンセリングの充実」。
しかし、その内容はきちんと検証されてきただろうか？
検査のための手続きになってはいないだろうか？
長年にわたり遺伝カウンセリングを実践し、そのあり方を模索してきた先人たちに学び、
技術ばかりが進展する出生前診断とどう向き合うかを、立ち止まって考える。
【目次】
はじめに 山中美智子
第１部 出生前診断──いま考えなくてはいけないこと
第１章 日本の遺伝カウンセリングの歴史と出生前検査 山中美智子
１ 日本の遺伝相談・遺伝カウンセリングの歴史
（１）「遺伝相談ネットワーク委員会」から「日本臨床遺伝学会」へ
（２）「日本遺伝カウンセリング学会」の発足
（３）日本遺伝カウンセリング学会の変遷
（４）遺伝カウンセリングに関わる医療職の教育
（５）臨床遺伝専門医制度・認定遺伝カウンセラー制度の誕生
２ 出生前検査の方法
（１）出生前検査とは
（２）出生前検査の方法
３ 出生前検査に関する遺伝カウンセリング
４ 勉強会の開催
５ 今歴史を振り返る意味
第２章 出生前診断について考えたいこと 玉井真理子
１ わが子の健康を素朴に願う気持ち
２ ホンネでは出生前診断を受けたがっている？
３ 「健康な子がほしい」と「健康でない子はほしくない」の間
４ 「失敗」は一度でいい？ 一度でもしたくない？
５ 障害は「ないにこしたことはない」ものか？
６ 拡大再生産される「安心」
７ 出生前診断は障害者だけを傷つけるのか
８ 三大神話
［コラム１］「子どもの健康を願うこと」と「出生前診断を受けること」の間 坂井律子
第３章 パトリック・ルブラン医師講演「フランスの出生前診断──現状・展望・争点」について 玉井真理子
［コラム２］ペリュシュ判決とその影響 本田まり
第２部 遺伝相談の歴史に学ぶ
第４章 自分たち自身で決めるのに必要なことは？──「自己決定」の落とし穴 佐藤孝道
１ 出生前検査、受ける受けないを決めるのはカップル（＝自分たち自身、あるいは妊婦本人）
２ カップルが、自己決定に当たって受ける制約は、合法的か否かだけ
３ 胎児条項」は、優生保護法への回帰で、許されるべきではない
４ 出生前検査を受ける受けないを学会や社会、国家が決めるべきではない
５ 「安易な」検査や中絶はないが、社会や組織によって簡単に自己決定が「誘導」された例は最近もある
６ 日本には出生前検査の「自己決定」が企業に大きく誘導された歴史がある
７ 出生前検査についての｢自己決定｣は何故難しいのでしょうか、何故容易に歪められるのでしょうか
８ カップルの｢自己決定｣を実現するためには何が必要でしょうか？
［コラム３］出生前診断はなぜ始まったのか 吉岡 章
第５章 重症心身障害児者施設から──デジタルのかなたに思いを馳せて 月野隆一
１ はじめに
２ デジタルのかなたに思いを馳せて
３ ダウン症候群とは
（１）養育、教育、就労概観
（２）疾患
（３）行動特性
（４）行動異常
（５）スポーツ
（６）趣味
（７）特殊技能
（８）様々な支援
４ 何故ダウン症候群が出生前診断（ＮＩＰＴ）の標的となるのか？ち
（１）社会的背景
（２）医学的背景
５ 遺伝カウンセリングについて
（１）検査前遺伝カウンセリングについて
（２）検査後の遺伝カウンセリング
６ ＮＩＰＴの今後
７ 出生前診断、ＮＩＰＴは人を幸せにするか？
８ 産む産まない誰が決める
９ おわりに
［コラム４］まず私が“感じるもの” 藤田 潤
第６章 親になること 富和清隆
１ はじめに
２ 遺伝相談に学ぶ
３ 出生前診断以前のこと
４ 親になること、親として在ること
５ 親子レスパイトから学んだこと
６ 出生前診断 受ける受けない誰が決めるの？
［コラム５］ダウン症候群の赤ちゃんが生まれたときに小児科医が話すこと 小野正恵
［コラム６］「よく考えてください」と伝えられない──ＮＩＰＴをきっかけとした気持ちの変化 青木美紀子
鼎談 出生前診断 受ける受けない誰が決めるの？ 山中美智子×玉井真理子×坂井律子
「海外は進んでいる」は本当か？──二〇年前のイギリス
フランスから「学ぶ」こと
「重篤」と社会の都合
連続勉強会を通して学んだこと
おわりに 玉井真理子