殺す親　殺させられる親

重い障害のある人の親の立場で考える尊厳死・意思決定・地域移行

児玉真美【著】

［定価］   本体2,300円（税別）　

［ISBN］978-4-86500-099-3　C0036
［判型］46並製
［頁数］392頁

Amazonで購入

「私がリンゴの木を植えても植えなくても世界は明日滅びるだろう」という明確な認識を持ち、
世界の救いのなさにおののくしかないからこそ、私自身が今日を生きるために、私はリンゴの木を植える──。
透徹した絶望と覚悟を共有する中で、出会い、耳を傾け合い、認め合い、繋がり合うこと。
抗うすべと希望を、その可能性の中に探る。

【目次】

第１部　子どもの医療をめぐる意思決定

第１章　アシュリー事件
　二〇〇六年に世界で起こっていたこと／アシュリー事件／パーソン論／事件をめぐる倫理問題の議論

第２章　　「白い人」の不思議な世界の不思議な「コンセント」
　NICUでの障害告知／小児科外来での障害告知／療育センターでの三回目の告知／「白い人」の不思議な世界
　深い溝／不思議なインフォームド・コンセント

第３章　子どもをデザインする親たち
　「子どもをデザインする親たち」／〝科学とテクノで簡単解決〟バンザイ文化／医療化
　遺伝子操作で子どもをデザインする時代／代理母ツーリズム／ラティマー事件
　抱え込み、愛で殺す……という隘路

第４章　ボイタ法
　母子入園／迷い／Ａ先生との出会い／親子の共同作業が起こした奇跡／親と医療の不作為の共謀関係

第２部　「死ぬ・死なせる」をめぐる意思決定

第１章　「死ぬ権利」をめぐる議論
　「死の自己決定権」議論／概況／スイスの自殺ツーリズム／オランダとベルギーで起こっていること
　緩和ケアの一端に位置づけられていく安楽死・医師幇助自殺／対象者の拡大・指標の変容という「すべり坂」
　「障害のある生は生きるに（治療に）値しない」価値観の広がりという「すべり坂」
　代替的自殺手段ＶＳＥＤ（自発的飲食停止）という「すべり坂」／「自己決定」原則の形骸化という「すべり坂」
　「死ぬ権利」から「自殺する権利」への変質という「すべり坂」
　POLSTなど医療システム効率化に潜む「すべり坂」
　「死の自己決定」が臓器移植と連結していく「すべり坂」
　政治的キャンペーンが個人と家族の物語を消費する「すべり坂」／家族介護者による「自殺幇助」への寛容

第２章　「無益な治療」論
　ゴンザレス事件／「医学的無益性」とは何か／「無益な治療」論でも対象者が拡大／英国の「無益な治療」論
　植物状態と最小意識状態の人からの栄養と水分の引き上げ／「無益」「潜在的不適切」「分配」

第３章　私たちはどのような存在にされようとしているのか
　マクマス事件／「意味のある人生」って、一体なに？／意思を翻した人たちの「なぜ」
　気持ちも思いも意思も関係性の中で揺らいでいる／贈り贈られるものとしての「尊厳」

第３部　「無益な治療」論を考える

第１章 「無益な治療」論が覆い隠すもの
　決定権の対立としての「無益な治療」論／「医療現場での差別」を覆い隠す「無益な治療」論
　「分配との相互正当化」を覆い隠す「無益な治療」論／医療の不確実性を覆い隠す「無益な治療」論
　家族同意へのプロセスを覆い隠す「無益な治療」論

第２章　日本型「無益な治療」論としての「尊厳死」
　「日本に生まれてよかった」のか？／新生児の「クラス分け」／日本集中治療医学会の調査と懸念
　「神経難病」と「重症心身障害者」ついに名指し／日本型「無益な治療」論としての「尊厳死」

第３章　意思決定の問題として「無益な治療」論を考える
　「対立」の中で家族を傷つけるもの／13/18トリソミーの子どものＱＯＬ
　ホームレスの両親が望んだ「あらゆる手段」／医療職と親も関係性の中で揺らいでいる
　医療職と患者の関係性をいかに問い直すか

第４章　「出会い」から意思決定を問い直す
　医療の世界との出会い／トラウマ／シンポジウムにて／いくつかの後日談

第４部　親であることを考える

第１章　強い者としての親
　強い者、支配する者としての母親／「強い者」である自分に気づき、問い直す
　せめて問い返す痛みを手放さないでいたい

第２章　相模原事件
　二〇一六年七月二六日／もうものを言えなくなった／重症心身障害児者のニーズ
　「見えないニーズ」は「ニーズがない」ことになる／地域資源整備と重症児者施設
　「できた」人たちが「できなかった」人に向けるまなざし／事件後に決定的に変わったもの／本当の敵
　重症児者・医療的ケア児者で進む「地域移行」の現実／親たちが老いてなお担っている介護
　似て非なる二つの「地域移行」「共生社会」

第３章　弱い者としての親
　「弱い者としての親」という視点／母親たちが担ってきたもの・今も担っているもの／ある父親の手紙
　親に殺させる社会／「弱さ」を語る言葉で出会い繋がるということ
　「二つのぶつかり合う論点を一体化して深める」

第４章「親を『ケアラー』として支援する」という視点
　ある日思いがけず「障害のある子の親になる」という体験／母親は「療育」機能、「介護」役割でしかない？
　自分で自分を追い詰めていく母親たち／海外のケアラー支援／付録

第５章　親にとっての「親亡き後」問題
　「あの山の向こう」／「もうしてやれないこと」が増えていく／老い、病み、ひとりになっていく親たち
　「親亡き後」と「ピンピンコロリ」／家族をつないでいるのは「役割」ではなく「関係性」
　母親たちは、なぜ、誰に、許してもらわなければならないのか／「一人の人であること」の回復を
　母親たちが「私」を語る言葉を取り戻すということ

最終章　リンゴの木を植える

あとがき