難病患者運動

　「ひとりぼっちの難病者をつくらない」滋賀難病連の歴史

葛城貞三【著】

［定価］   本体3,500円（税別）　

［ISBN］978-4-86500-089-4
［判型］A5判並製
［頁数］312頁

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家族の介護体験から滋賀難病連の結成に関わった著者が、
その三〇余年の歴史、患者会と行政や超党派の難病議連との関係を検討し、
地域難病連に共通する課題や特徴を抽出。
これからの難病患者運動の展開に大きな示唆を与える必読の書。

【目次】

序　章
　第１節　本書の目的
　第２節　難病の定義
　第３節　難病患者運動と近接領域の先行研究
　第４節　本書の構成

第１章　地域難病連の歩み
　第１節　はじめに
　第２節　地域難病連の最初期
　第３節　『地難連ニュース』と『全難連会報』
　第４節　地域難病連運動の模索
　第５節　ゆたかな医療と福祉をめざす第一回全国患者・家族集会の意義
　第６節　地域難病連活動の困難時の助っ人――前田こう一と伊藤たてお
　第７節　全難連・全患連との共同行動に六地域難病連が参加
　第８節　起き上がりこぼしの地域難病連運動
　第９節　ＪＰＡ誕生――全難連とＪＰＣの合流・合併
　第10節　おわりに

第２章　滋賀難病連の結成
　第１節　はじめに
　第２節　滋賀難病連の基盤となった三つの患者会
　第３節　一九七〇年代における滋賀の患者会運動
　第４節　中西と石井が滋賀県に助成金を要請
　第５節　滋賀難病連結成に向け行動を始めた石井――支援を惜しまない前田
　第６節　第一回滋賀難病連結成準備会を開く
　第７節　滋賀難病連の結成準備と滋賀県の対応
　第８節　おわりに

第３章　組織の基礎形成の時代
　第１節　はじめに
　第２節　要望書二回提出、補助金三〇万円獲得（一九八四年結成総会～一九八五年度総会）
　第３節　「公的機関内に事務所」含む二一項目の要望書（一九八五年度総会～一九八六年度総会）
　第４節　スモン患者の闘い――中西弘子が語る闘病体験（一九八六年度総会～一九八七年度総会）
　第５節　滋賀難病連と滋賀腎協との共同事務所（一九八七年度総会～一九八八年度総会）
　第６節　全国交流集会〝八八を滋賀で開催（一九八八年度総会～一九八九年度総会）
　第７節　消費税導入と事務所移転（一九八九年度総会～一九九〇年度総会）
　第８節　滋賀難病連一〇団体一三一八人、ＪＰＣ一五万五〇〇〇人（一九九〇年度総会～一九九一年度総会）
　第９節　北欧福祉ツアーでカルチャーショック（一九九一年度総会～一九九二年度総会）
　第10節　おわりに

第４章　滋賀難病連の展開期
　第１節　はじめに
　第２節　前川利夫「厳しい財政のなかで検討」（一九九二年度総会～一九九三年度総会）
　第３節　国松善次「切実な課題として伝わる」（一九九三年度総会～一九九四年度総会）
　第４節　難病相談員制度と活動補助金の配分（一九九四年度総会～一九九五年度総会）
　第５節　西堀末治「総合的な対策の推進」（一九九五年度総会～一九九六年度総会）
　第６節　前田博明「実態をもとに対策を」（一九九六年度総会～一九九七年度総会）
　第７節　難病医療患者負担導入問題（一九九七年度総会～一九九八年度総会）
　第８節　おわりに

第５章　滋賀難病連の課題と対応
　第１節　はじめに
　第２節　滋賀腎協の撤退（一九九八年度総会～一九九九年度総会）
　第３節　難病患者激励マラソンと事務所の土日使用（一九九九年度総会～二〇〇〇年度総会）
　第４節　ＮＰＯ法人取得に向けた学習（二〇〇〇年度総会～二〇〇一年度総会）
　第５節　ＮＰＯ法人取得後の作業所と介護事業所の検討（二〇〇一年度総会～二〇〇二年度総会）
　第６節　難病患者の作業所、しがなんれん作業所の開設（二〇〇二年度総会～二〇〇三年度総会）
　第７節　難病患者も作業所に――モデル事業実施（二〇〇三年度総会～二〇〇四年度総会）
　第８節　「難病元年」二〇周年事業（二〇〇四年度総会～二〇〇五年度総会）
　第９節　日本難病・疾病団体協議会の誕生（二〇〇五年度総会～二〇〇六年度総会）
　第10節　パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の適用縮小（二〇〇六年度総会～二〇〇七年度総会）
　第11節　滋賀県との「協働」の営みの可能性（二〇〇七年度総会～二〇〇八年度総会）
　第12節　おわりに

第６章　滋賀難病連と滋賀県の「協働」（二〇〇八年度総会～）
　第１節　はじめに
　第２節　滋賀県行政の変化と角野文彦
　第３節　滋賀県難病対策推進議員連盟との「協働」
　第４節　滋賀難病連と「協働」
　第５節　滋賀県行政における「協働」
　第６節　おわりに

第７章　日本ＡＬＳ協会滋賀県支部と介護事業の運営
　第１節　はじめに
　第２節　日本ＡＬＳ協会滋賀県支部の結成
　第３節　ＡＬＳ患者の家族介護の問題
　第４節　日本ＡＬＳ協会滋賀県支部による介護事業所の開設
　第５節　訪問介護事業所ももの開始
　第６節　いつでも医療的ケアを行う事業所
　第７節　ＮＰＯ法人ＡＬＳしがネットのこれから
　第８節　おわりに

終　章
　第１節　難病医療法の成立
　第２節　難病対策基本法の要望
　第３節　近年の難病患者の状況
　第４節　法改正の意義と今後の検証
　第５節　滋賀難病連による難病患者運動
　第６節　本書の到達点と限界および今後の課題

ここから始めることができる　　立岩真也

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