コロナ禍は“終わった”のか？
――急速に自由を取り戻していく社会を私たちは不安な思いで見つめている
増補新版 コロナ禍で障害のある子をもつ親たちが体験していること
医療を受けられない人の自宅死を数多く経験した社会は、障害のある人たちが医療や支援を受けられないのも「仕方がない」と済ませていくのではないか――？ 置き去りにされないためにと7人の母たちが声をあげた初版に、オミクロン株で起こったこと、父親や障害当事者の視点、貴重な実態調査報告などを大幅に増補。今だからこそ語るべきこと考えるべきことが、ここにある。
【目次】
はじめに 児玉真美
第１章 「ほなって、しょうがないでぇなぁ」で、本当にいいの？
――地方で知的障害のある子とコロナ禍を生きる私たち 福井公子
もう二年／自由になれない／始まり／アンケートから／マスクがつけられない／不要不急ってなんだろう
行政への要望／「読者の手紙」への投稿／パイオニア世代／ついに来たか！／見えない存在
第２章 医療的ケアとともにある生活を脅かすコロナ禍 根本希美子
コロナ禍になって／侑弥の誕生――医療的ケアとともにある生活のはじまり
できないことを支える医療的ケア／ＮＩＣＵから親子で過ごすおうちへ／かけはしねっとの立ち上げ
医療的ケア児と家族を支援する法律ができました／おわりに
第３章 コロナも予測不能！ 重度自閉症のたっくんも予測不能！！ たっくんママ
きょうだいはヤングケアラー？／自閉症と診断／希望が見えない日々
新型コロナで生活はめちゃくちゃに／新生活がスタート
■コラム オミクロン株でまた生活は大混乱
第４章 障がいも性格もさまざま 三きょうだいの母は黙っていられない 浅野美子
わが家の状況／コロナ禍と三きょうだい／平時でも厳しい緊急時の支援
コロナ禍という特殊な状況の中で／親子三人での感染
よかねっとあいちアンケート・交流会で出た声／障害児者の感染者数はカウントがされていない！
第５章 コロナ禍で娘の入院に付き添って ｍadoka
はじめに／娘のこと――コロナ以前／コロナ禍での手術／病室での付き添い／
付き添い入院の現状その背景／付き添う親への支援に望むこと
■コラム コロナ禍のきょうだい児
第６章 家族依存の福祉とコロナ禍――仲間と親たちの体験と運動から 新井たかね
コロナ禍で緊急入院した娘の体験から／コロナ病棟に入院した二人の女性の体験から
「コロナ禍による障害者と家族への影響調査」（二〇二〇年七月～一一月）から
「入所施設を削減し地域移行を進める」という国の方針のなかで
「だれと、どこでくらすのか」を選択できる多様な暮らしの場を求めて
かけがえのない人生を応援する福祉労働の地位の向上を――障害者・家族の切実な願い／おわりに
第７章 コロナ禍に炙り出されてきたもの 児玉真美
「こんな時だから仕方がない」という思考停止／医療と福祉の家族依存
コロナ禍以前から追い詰められていた親たち／「迷惑な患者」問題／英国メンキャップのキャンペーン
もし海が感染したら……／英国では知的障害のある人たちの死亡率は一般の四倍
必要なのは「合理的配慮」／現場の看護師の声／人権の問題としての外出禁止と面会制限
なぜ親だけがゼロリスクを求められるの……？／守る会のアンケートから
全国遷延性意識障害者・家族の会のアンケートから／重症児者施設へのアンケートから
家族はケアにおける不可欠なパートナー／「命を守るために」と心が殺されていく……
家族への真逆の扱いが意味するもの／障害のある人と家族から関係性を剥奪する無関心
見捨てられた体験を未来に差し出す――本書に寄せて 猪瀬浩平
おわりに 児玉真美
【増補】
コロナ過が障害者家族の心を壊す 平尾直政
着けられないマスクと冷たい視線／長男の障害と家族のストレス
新型コロナか？知的障害のある長男が発熱／診察が受けられない！知的障害者にはだかる受診の壁
唾液が採取できない！PCR検査／私も感染 家族を残して入院へ／ひとりっきりで支えていた妻も発症
新型コロナは治ったけれど…… ケアラーのメンタルは限界／ケアラーはスーパーマンじゃない
息子のグループホーム生活で体験したこと――コロナ禍の前・コロナ禍で 沖田友子
コロナ禍前のグループホーム生活／国の制度設計の問題点／陽性者が出たら「全員帰ってください」
家族の負担軽減を
自立生活をしている重度身体障害者がコロナに感染したら 中野まこ
コロナ禍に振り回されて／介助がストップするってどういうこと？／コロナ病棟での入院生活
一緒に考えていきたいこと
座談会 七人の母〝その後〟を語り合う
児玉真美×福井公子×根本希美子×たっくんママ×新井たかね×mdoka×浅野美子
著者それぞれの感想／マスクのこと／付き添い入院／「親心の搾取」とジェンダー／刊行後の反響
自宅療養の過酷／医療的ケア児のこと／PCR検査のこと／オミクロン株で起こっていること
福祉現場の苦境／「行動制限のない夏」／パラレルワールドに置き去りにされていく／その後の活動
増補新版へのあとがき 児玉真美
巻末資料 『このままではいけない――みんなで「助けて！」と言おう‼
「愛知県 新型コロナ禍での障がいのある人の生活実態調査」報告集』 よかネットあいち