「名づけられない」病いの軌跡

希少未診断の社会学

上野　彩【著】

［定価］   本体3,500円（税別）　

［ISBN］978-4-86500-167-9
［判型］A5判並製
［頁数］216頁

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公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。 多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての〈希望〉となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。

【目次】

序章
　１　「名づけられない」疾患
　２　本書の目的と各章の概説
　３　調査概要と分析の視点――病みの軌跡理論とライフストーリー
　４　「名づけられない」病いと希少未診断――類似疾患との差異と希望

第１章　診断に依拠できない患者の存在
　１　患いに関する三つの視点――Disease，Illness，Sickness
　２　新しい疾患形態――ＩＲＵＤプロジェクトの動向を踏まえて
　３　類似疾患患者の経験と診断――希少疾患とＭＵＳ
　４　希少未診断という定義

第２章　疾患に規定されている医療社会学
　１　病人役割の限界と正統性の議論
　２　病みの軌跡理論とバイオグラフィカルワーク
　３　「診断の社会学」とその限界
　４ 各理論枠組みによって示される診断の重要性と本書の目的

第３章　疾患による病気の規定――難病政策と難病法を事例に
　１　本章の位置づけ
　２　難病政策の変遷
　　２-１　難病の患者に対する医療等に関する法律の成立過程
　　２-２　難病法について
　３　調査方法
　４　難病研究・医療ワーキンググループ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、
　　　第一八六回衆議院／厚生労働委員会の議事録より
　　４-１　「本当に苦しんでいる患者さん」の存在
　　４-２　「病名」による「制度の谷間」
　　４-３　「難病医療支援ネットワーク」の現状
　５　厚生労働省側の「反応」に見せかけた拒絶
　６　難病政策・難病法における疾患の役割と「病気（ailment）」の三連構造

第４章　苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち
　１　社会的、学術的関心の枯渇
　２　調査概要
　３　分析方法
　４　「がん」との比較
　　４-１　がんに「あこがれる」Ｋさん
　　４-２　がんを「有限でいいな」と語るＴさんと自身の苦しみを「霧」と表現するＡさん
　５　メタファーとしての「がん」が示すもの
　６　何も突きつけられない苦しみ――「霧」
　７　事例検討に向けて

第５章　働かなければならない患者と病人役割――看護師であり続けたＯさんの語りを事例に
　１　患者の就労状況
　２　就労しなければならない患者――職場における病人役割
　３　調査対象者　Ｏさんについて
　４　身体の状態を表す「言葉」をもたないことによる辞職と転職
　５　「知覚」をもたないがゆえの確定診断の遅れ
　６　「名づけられない」ことによって築けたキャリアとその限界
　７　「名づけられない」ことによって脆弱化する病人役割

第６章　「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理
　　　　　――医療資源の乏しい環境への移住を選択したＡさんを事例に
　１　語りによるバイオグラフィーの再構成と診断
　２　病人役割の取得過程について
　３　フィールドについて
　　３-１　沖縄・八重山諸島文化――見えないものに対する姿勢
　　３-２　地域Ⅰ／地域Ⅱの医療環境について
　４　調査対象者Ａさんについて――移住経験の整理
　　４-１　移住Ⅰ――沖縄本島から八重山諸島へ
　　４-２　移住Ⅱ・移住Ⅲ――症状による往復生活と八重山諸島への帰還と結婚
　　４-３　離婚と新しい職による往復生活
　　４-４　再婚と最後の移住V
　５　移住による「母親的役割」からの解放と病人役割の管理
　　５-１　Ａさんに植え付けられた役割
　　５-２　娘の語りかけによる認知的体験の知覚
　　５-３　医師の不統一な療養指示と移住――病人役割の取得と管理
　６　移住の選択における地域文化の役割――「魂の成長」のための「ギフト」
　７　病みの軌跡の不在による〝希望〟

第７章　病みの軌跡の援用可能性
　　　　　――希少がん患者であり、希少未診断患者でもあるＳさんの語りを事例に
　１　同病者との交流と限界――病みの軌跡の援用
　２　病いの語り研究の蓄積と批判
　　２-１　バイオグラフィーの断絶と病いの語りの三類型
　　２-２　「探求の語り」への批判
　３　調査対象者 Ｓさんについて
　４　希少未診断疾患への意味づけ――ＣＭＬ経験による「信念」の構築
　　４-１　相対化された希少未診断疾患の経験
　　４-２　ＣＭＬによるバイオグラフィーの断絶とＣＭＬへの意味づけ
　５　ＣＭＬ経験で構築された医療への「信頼」――伴走することで達成される生の安定化
　６　「共有感覚」の欠如――「個」として背負わなければならない苦しみ
　７　患いではなく、生きることへの意味づけの転換
　　７-１　希少性疾患の経験による病みの軌跡の援用
　　７-２　同病者との経験の共有による「信念」の構築過程と生への意味づけ

終章　軌跡をもたない者の苦しみ――多様化を強いられる希少未診断患者たち
　１　境界がない「霧」という苦しみ――生の連続性
　２　往来によって築かれる未知への対処――適応のパラドックス
　３　ＭＵＳ患者と希少未診断患者の差異――多様性の構造

初出一覧
あとがき
巻末資料
参考文献 索引