★治らない病気を抱えて生きるその日常を描いて全国的な反響を呼んだ毎日新聞佐賀県版連載に、大幅な加筆・修正を加えて待望の書籍化。

蒔田備憲(毎日新聞佐賀支局記者)【著】
難病カルテ
──患者たちのいま

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46判並製　 　464頁　 　定価2200円（税別）　　ISBN4-86500-019-1
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パーキンソン病、ALS、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症（MS）……難病の「いま」が、ここにある。
すべての難病当事者、支援者のための画期的「使える」ツール誕生！！
難病は「特別な人」がなるものでも、「悪いことをした罰」がもたらしたものでもない。
治らない病気を抱えて生きるその日常を描いて全国的な反響を呼んだ毎日新聞佐賀県版連載に、大幅な加筆・修正を加えて待望の書籍化。
　

【目次】

はじめに　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　
PART1　　呼吸器・骨・関節の疾患
　　　　　　　　　　カルテ１　　　特発性間質性肺炎　　　堤惟義さん
　　　　　　　　　　カルテ２　　　進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）　　小山健司さん
　　　　　　　　　　カルテ３　　　進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）　　池田彩里さん
　　　　　　　　　　カルテ４　　　後縦靱帯骨化症　　　岸川薫さん
　　　　　　　　　　カルテ５　　　後縦靱帯骨化症　　　中山朝生さん
　　　　　　　　　　カルテ６　　　後縦靱帯骨化症　　　服部高美さん
　　　　　　　　　　カルテ７　　　特発性大腿骨頭壊死症　　　南里妙子さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー１　　吉村多恵子さん
　　　　　　　　　　コラム１　　　難病患者と障害年金

PART2　　　　視覚・皮膚・結合組織の疾患
　　　　　　　　　　カルテ８　　　網膜芽細胞腫　　　西政宏さん
　　　　　　　　　　カルテ９　　　網膜色素変性症　　　嘉村和憲さん
　　　　　　　　　　カルテ10　　　網膜色素変性症　　　古賀敦さん
　　　　　　　　　　カルテ11　　　神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病）　　鶴田信実さん
　　　　　　　　　　カルテ12　　　神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病）　　匿名女性
　　　　　　　　　　カルテ13　　　神経線維腫症２型　　　川原田大輔さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー２　　　　金澤一郎さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー３　　　　大石美穂さん
　　　　　　　　　　コラム２　　　難病対策

PART3 　　 循環器・消化器・腎泌尿器の疾患
　　　　　　　　　　カルテ14　　　特発性拡張型心筋症　　　匿名女性
　　　　　　　　　　カルテ15　　　クローン病　　　三原工知さん
　　　　　　　　　　カルテ16　　　クローン病　　　志佐和剛さん
　　　　　　　　　　カルテ17　　　潰瘍性大腸炎　　　秀島晴美さん
　　　　　　　　　　カルテ18　　　原発性胆汁性肝硬変（PBC)　　　生方イツ子さん
　　　　　　　　　　カルテ19　　　難治性ネフローゼ症候群　　　中川明子さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー４　　　三原睦子さん
　　　　　　　　　　コラム３　　　難病相談・支援センターとは

PART4 　　神経・筋の疾患
　　　　　　　　　　カルテ20　　　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）　　山本千恵子さん
　　　　　　　　　　カルテ21　　　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）　　木塚岩美さん
　　　　　　　　　　カルテ22　　　慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）　　密川花蓮さん
　　　　　　　　　　カルテ23　　　ＨＴＬＶ-１関連脊髄症（ＨＡＭ）　　匿名女性
　　　　　　　　　　カルテ24　　　パーキンソン病　　　西村恵美子さん
　　　　　　　　　　カルテ25　　　若年性パーキンソン病　　　原武禎治さん
　　　　　　　　　　カルテ26　　　進行性核上性麻痺　　　宮崎今朝兼さん
　　　　　　　　　　カルテ27　　　モヤモヤ病　　　庄野浩子さん
　　　　　　　　　　カルテ28　　　モヤモヤ病　　　真島斉さん
　　　　　　　　　　カルテ29　　　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー　　　大塚那菜さん
　　　　　　　　　　カルテ30　　　筋ジストロフィー　　　高橋禎喜さん
　 　　　　　　　　　　カルテ31　　　筋ジストロフィー　　　杠揚介さん
　　　　　　　　　　カルテ32　　　重症筋無力症　　　真崎綾さん
　　　　　　　　　　カルテ33　　　正常圧水頭症　　　相良誠さん
　　　　　　　　　　カルテ34　　　脊髄小脳変性症　　　永松陽一さん
　　　　　　　　　　カルテ35　　　脊髄小脳変性症　　　平古場純子さん
　　　　　　　　　　カルテ36　　　先天性ミオパチ―　　　城島淳二さん
　　　　　　　　　　カルテ37　　　多発性硬化症(ＭＳ) 　　増田志津さん
　　　　　　　　　　カルテ38　　　多発性硬化症(ＭＳ）　　内尾良太さん
　　　　　　　　　　カルテ39　　　多発性硬化症(ＭＳ）　　片渕典子さん
　　　　　　　　　　カルテ40　　　平山病（若年性一側上肢筋委縮症）　　實松朋哉さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー５　　　春名由一郎さん
　　　　　　　　　　コラム４　　　難病患者と就労支援

PART5 　　 免疫系の疾患
　　　　　　　　　　カルテ41　　　全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）　　吉田智恵子さん
　　　　　　　　　　カルテ42　　　全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）　　坂本恵美さん
　　　　　　　　　　カルテ43　　　全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）　　成清恭子さん
　　　　　　　　　　カルテ44　　　全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）　　迫絵梨さん
　　　　　　　　　　カルテ45　　　ウェゲナー肉芽腫症　　　匿名女性
　　　　　　　　　　カルテ46　　　ビュルガー（バージャー）病　　　副島嘉彦さん
　　　　　　　　　　カルテ47　　　ベーチェット病　　　前田明里さん
　　　　　　　　　　カルテ48　　　関節リウマチ　　　匿名女性
　　　　　　　　　　カルテ49　　　結節性多発動脈炎　　　匿名女性
　　　　　　　　　　カルテ50　　　再発性多発軟骨炎　　　匿名女性
　　　　　　　　　　カルテ51　　　皮膚筋炎　　　野田宏さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー６　　　江頭邦子さん
　　　　　　　　　　コラム５　　　難病作業所

PART6 　　多様な疾患
　　　　　　　　　　カルテ52　　　１型糖尿病　　　古賀重美さん
　　　　　　　　　　カルテ53　　　１型糖尿病　　　式町美優さん
　　　　　　　　　　カルテ54　　　１番染色体長腕部分トリソミー症候群　　　幸奏汰さん
　　　　　　　　　　カルテ55　　　Ｂ型肝炎　　　梁井朱美さん
　　　　　　　　　　カルテ56　　　Ｃ型肝炎　　　野田久美子さん
　　　　　　　　　　カルテ57　　　Ｘ連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群（ATR-X）　　森永恭平さん
　　　　　　　　　　カルテ58　　　ウィルソン病　　　匿名男性
　　　　　　　　　　カルテ59　　　脂肪萎縮症　　　松尾早苗さん
　　　　　　　　　　カルテ60　　　線維筋痛症　　　浦塚善恵さん
　　　　　　　　　　カルテ61　　　頭蓋底陥入症　　　今村広子さん
　　　　　　　　　　カルテ62　　　軟骨無形成症　　　永石日香莉ちゃん
　　　　　　　　　　カルテ63　　　脳動静脈奇形　　　城島智美さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー７　　　青木志帆さん
　　　　　　　　　　コラム６　　　障害者制度改革と難病

PART7 　　 被災地の難病患者たち
　　　　　　　　　　カルテ64　　　脊髄小脳変性症　　　匿名男性
　　　　　　　　　　カルテ65　　　パーキンソン病　　　佐々木暁子さん
　　　　　　　　　　カルテ66　　　多発性硬化症　　　鈴木明美さん
　　　　　　　　　　カルテ67　　　脊髄小脳変性症　　　千田ミキ子さん
　　　　　　　　　　カルテ68　　　網膜色素変性症　　　田村修子さん
　　　　　　　　　　サポーターインタビュー８　　　小鷹昌明さん

座談会　
あとがき
参考文献
解説　大野更紗