★今ここにある個人の身体から切り離し難い障害／病気＝血友病を立脚点に現代社会の課題を描き出す。

北村健太郎【著】
日本の血友病者の歴史
他者歓待・社会参加・抗議運動

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A5判並製　 　304頁　 　本体3000円（税別）　　ISBN4-86500-030-6
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1960年代後半から1980年代における血友病者および血友病患者会／コミュニティの歴史を論じ、血友病者を軸に、医療技術、公費負担、学校教育、マスメディア、優生思想、感染症問題などの様々な主題へと展開。血友病を何かの具体例として扱うのではなく、血友病を視座に社会を捉え直そうとする意欲的な試み。

【お詫びと訂正】
本書の本文中に以下の誤りがありました。
以下、お詫びして訂正させていただきます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（生活書院編集部）

■196ページ7行目
　　　　（誤）民主党
　　　　（正）民社党

■19ページ2行目
　　　　（誤）全国ハンセン病療養者協議会
　　　　（正）全国ハンセン病療養所入所者協議会

　

【目次】

献辞

　　　　序章　血友病患者会／コミュニティの歴史への問い
　　　　　　　　　　1　血友病患者会／コミュニティの歴史への問い／2　本書の基本的視座
　　　　　　　　　　3　本書における基本概念および時期の区別／4　近接領域の概観と薬害研究の限界
　　　　　　　　　　5　本書の用語説明

　　　　前史　戦前戦中の血友病者たち
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　戦前に就職した血友病者
　　　　　　　　　　3　徴兵された血友病者／4　空襲に遭った血友病者／5　おわりに

第１部　血液製剤の登場と全国ヘモフィリア友の会の創立

　　　　第1章　血液製剤の登場と普及――血友病と医療技術（1940〜）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　日本の血液事業の展開／3　献血推進の主張／4　血友病治療の大転換
　　　　　　　　　　5　製薬企業と医師たちの問題認識／6　“ホーム・インフュージョン”の導入
　　　　　　　　　　7　ライシャワー事件以後の国会審議／8　閣議決定が生んだ矛盾／9　おわりに

　　　　第2章　全国ヘモフィリア友の会の創立――血友病と公費負担（1967〜1974）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　患者運動と難病対策の展開／3　全国ヘモフィリア友の会の創立／4　公費負担の開始
　　　　　　　　　　5　年齢制限の壁／6　小児慢性特定疾患治療研究事業の成立／7　公費負担成立の背景／8　おわりに

　　　　第3章　大西赤人君浦高入学不当拒否事件――血友病と学校教育（1971）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　血友病者の進学や就職／3　浦高事件以前／4　内申書をめぐる対立――浦高事件・1
　　　　　　　　　　5　実現する会結成とメディアの反響――浦高事件・2／6　特別抗告棄却と大検合格――浦高事件・3／7　おわりに

第２部　Young Hemophiliac Clubの誕生と「錆びた炎」問題

　　　　第4章　Young Hemophiliac Clubの誕生――若手血友病者の台頭（1973〜1976）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　パンフレット『若者よ　集まれ！』／3　松嶋兄弟にみる個人差と地域差
　　　　　　　　　　4　「青年の集い」の開催／5　Young Hemophiliac Clubの結成／6　松嶋兄弟とYHCの交流
　　　　　　　　　　7　“ホーム・インフュージョン”への期待／8　おわりに

　　　　第5章　「錆びた炎」問題・「ブラックジャック」問題――血友病とマスメディア（1977・1981）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　「錆びた炎」問題／3　抗議と反論の位置／4　かみ合わない議論
　　　　　　　　　　5　抗議運動の終結／6　抗議運動の成果と限界／7　「ブラックジャック」問題／8　おわりに

　　　　第6章　Young Hemophiliac Clubの再編――血友病者の新しい身体（1978〜1979）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　YHCの組織再編／3　YHCと全友にできた溝／4　一人で旅行ができる身体――網野合宿・1
　　　　　　　　　　5　問われた血友病者の社会性――網野合宿・2／6　できる範囲／できない範囲の境界の変動
　　　　　　　　　　7　年齢制限撤廃運動のその後／8　おわりに

第３部　全国ヘモフィリア友の会の展開とエイズ問題

　　　　第7章　全国ヘモフィリア友の会の展開――血友病者と自己注射（1975〜1981）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　フラターナル・ナイトの開催／3　デートリッヒ医師の講演／4　全友の出版物等監視委員会
　　　　　　　　　　5　北村全友会長のアメリカ単独行／6　武見医師会会長と橋本厚生大臣への面会
　　　　　　　　　　7　医学書『血友病』の発行／8　おわりに

　　　　第8章　　「神聖な義務」問題――血友病と優生思想（1980）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　機関誌『全友』にみる出生前診断／3　「神聖な義務」問題とその背景／4　渡部への批判
　　　　　　　　　　5　血友病者側の反応／6　血友病者側の反論の困難／7　血友病者と青い芝の差異／8　おわりに

　　　　第9章　自己注射の公認と高額療養費限度額の改正――血友病者の明暗（1983〜1984）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　自己注射の公認／3　日本の血友病者たちの1970年代／4　「明るい未来」の崩壊
　　　　　　　　　　5　高額療養費の限度額改正／6　おわりに

　　　　第10章　全国ヘモフィリア友の会の休止――血友病とエイズ問題（1985〜1989）
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　加熱処理製剤の認可／3　立ち上がる血友病者たち／4　第20回全国大会をめぐる応酬
　　　　　　　　　　5　野村会長の就任／6　エイズ予防法案との闘い／7　おわりに

　　　　跋章　血友病患者会／コミュニティの歴史が拓く問い
　　　　　　　　　　1　第1期の総括から第2期の議論へ／2　「錆びた炎」問題の歴史的意義／3　血友病患者会／コミュニティの分断破線
　　　　　　　　　　4　血友病患者会／コミュニティの歴史が拓く問い／5　1970年代の忘却に抵抗する

　　　　補論1　 C型肝炎特別措置法による差別――血友病とC型肝炎
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　C型肝炎特別措置法案をめぐる長い一日／3　両院の厚生労働委員会の質疑及び決議
　　　　　　　　　　4　C型肝炎特別措置法の問題点／5　おわりに

　　　　補論2　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成――血友病コミュニティの再生
　　　　　　　　　　1　はじめに／2　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成／3　国会決議に基づく厚生労働省との協議
　　　　　　　　　　4　遺伝子組換製剤ノボセブンの不採算品再算定／5　全国ヘモフィリアフォーラムの開催
　　　　　　　　　　6　ヘモフィリア友の会全国ネットワークの含意／7　おわりに

血友病患者会／コミュニティ略年表
あとがき
謝辞
参考文献